Hace algunos días (el 27 de enero para ser exacta), murió la abuela paterna de mis hijos. Muchos de los que conocen mi historia saben que tengo dos adolescentes, uno de 21 años y otro de 18. El mayor fue diagnosticado con autismo a los dos años y medio de edad y para quienes no lo conocen, pueden experimentar un poco sobre el gran espíritu de Eric en sus episodios semanales del Dinosaur Master .
Explicarle sobre la muerte a cualquier persona resulta un gran reto. Generalmente la desolación, la tristeza y el profundo dolor nos impiden comprender que cuando una persona logra liberarse de su cuerpo físico, realmente está experimentando la libertad; está entrando en una dimensión en la que el dolor físico y “probablemente” las preocupaciones cotidianas ya no existen. Desde mi experiencia personal y por conversaciones con otros adultos, el tema de la muerte es algo a lo que le tenemos miedo no por lo que vaya a ocurrirle a la persona que muere después de haberse desprendido de su cuerpo físico, sino por lo que pensamos que podría ocurrirles a los que se quedan. En el caso de padres de familia que tenemos hijos con algún tipo de condición en su desarrollo neurológico pensamos en que posiblemente les resulte más difícil la integración social, laboral, vida en pareja y en general la posibilidad de una vida plena, feliz e independiente en la edad adulta.
Este fue el caso de la abuela de mis hijos Ivan y Eric. Gladys partió de esta dimensión física conocida como planeta Tierra, dejando atrás a dos seres muy amados y vulnerables de quienes muy probablemente se sentía responsable: su hijo mayor M. y su nieto mayor Eric; ambos con retos complejos en su integración social, laboral y en general con dificultad para funcionar en una sociedad que definitivamente no está preparada para convivir con las diferencias entre seres humanos. Cuando nos dieron la noticia de la muerte de la abuela Gladys, no me sorprendió. Ella tenía 91 años, había estado en cama muy enferma por dos años, pero su sentido materno no le permitía rendirse y entregar la responsabilidad de su hijo y su nieto a fuerzas desconocidas o divinas que definitivamente pueden ayudarles más que ella, especialmente en el estado que se encontraba.
Durante los últimos años, Eric visitaba a la abuela Gladys tres veces al año en la Florida. Viajaba con su papá en carretera para visitarla, se hospedaban en su casa y cuando ella estaba en buenas condiciones, salían a pasear juntos. Eric pudo observar la decadencia de la abuela, sabía que estaba muy enferma, que estaba “too old” (muy vieja) como dice él. También sabía mejor que nadie, que en algún momento la abuela Gladys dejaría de existir. Eso él ya lo había experimentado anteriormente.
La primera vez que Eric experimentó la muerte de una persona amada fue hace seis años, cuando murió una de las terapeutas de lenguaje que más años ha trabajado con él: Annette. Ella no solamente trabajaba dos veces por semana con Eric ayudándolo en el desarrollo de habilidades comunicativas y sociales; también era amiga, complice, le cuidaba a él y a su hermano Ivan cuando yo lo necesitaba. Celebrábamos cumpleaños juntos, asistíamos a eventos sociales, Annette y su familia se convirtieron en nuestra familia por once largos y hermoso años. Annette murió de cáncer.
Ella, estando en su etapa final, cuando se enteró que ya no se podía hacer nada porque el cáncer le había invadido el cuerpo, se dio de baja a sí misma con todos sus pacientes, su cuerpo ya no podía y las fuerzas se le estaban agotando poco a poco. Recuerdo que al final de una de las sesiones de Eric, cuando ella había decidido que ya no daría más terapias, le pregunté si estaba dispuesta a seguir trabajando con Eric. Ella me dijo que no quería dejar a Eric, pero que su energía se estaba agotando y que no podría darle lo mejor de ella durante la terapia. Yo le respondí que la mejor terapia era permitir que Eric observara el proceso de la vida y también el proceso de una enfermedad como la que ella tenía… Eric continuó asistiendo a sus terapias con Annette dos veces por semana durante varios meses y hasta tres semanas antes de que ella muriera.
Era hermoso observarles, Annette acostada en un sofá con muy poca energía y Eric llegaba directo al sitio en el que ella guardaba una caja llena de animales, dinosaurios y algunas figuras humanas de juguete. Eric traía la caja hasta donde se encontraba Annette, sacaba las figuras para que ambos iniciaran su interacción a través del juego con los objetos preferidos de Eric y ya cuando Annette se sentía muy agotada, le permitía ver las caricaturas por unos minutos en el televisor mientras yo lo buscaba.
Cuando Eric observó el cuerpo tendido de su abuela Gladys en su caja, la miró con mucho amor y me dijo: “Abuela Gladys is dead” (abuela Gladys esta muerta) y después se arrodilló. No tengo idea de lo que habrá pasado por su cabeza, las habilidades verbales de Eric son limitadas, pero lo que sí sé es que seguramente se arrodilló para despedirse de la abuela, para dar gracias por su existencia, por su amor. Estoy segura de que en su corazón, Eric lleva guardado el gran amor que la abuela aún tiene por él y por su hermano.
Estoy completamente convencida de que él sabe cómo comunicarse con el espíritu de la abuela, de Annette, de Morgan (su amiga adolescente que murió en un accidente) y de muchos otros seres que aunque no lo hayan conocido físicamente... lo conocen…
Piérdele el miedo a la muerte, quítate el velo que tienes en los ojos de conversar con tus hijos sobre uno de los fenómenos naturales que todo ser vivo debe experimentar. Recuerda nacer y morir son requisitos indispensables que debe cumplir todo ser humano y que para que exista la vida debe existir la muerte y por ende, para perderle el miedo a morir, lo mejor es que HOY hagas todo aquello que debes hacer para que ese pensamiento de miedo que tienes por los que se quedan, se pueda disipar.
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