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Los que no saben del autismo



Cuando mi hijo mayor, Eric, fue diagnosticado con autismo en 1998 yo no tenía ni la menor idea de lo que la palabra “autismo” significaba. No sabía que el autismo era un trastorno del neurodesarrollo con el que mi hijo había nacido. No imaginaba que “no” había cura o reparación, tampoco tenía idea de que los niños con autismo presentaban capacidades y necesidades diferentes entre sí, en cuanto a niveles de intensidad y apoyo. Pensaba que la culpa de este trastorno en Eric era por su papá porque él tiene un hermano con un trastorno mental, o quizá era culpa mía por haber pasado momentos de gran tristeza y periodos de adaptación desafiantes para aprender a vivir en un nuevo país y convivir con una cultura que no es la mía. En pocas palabras en aquella época yo era una verdadera ignorante que no sabía nada sobre mi propio hijo.


Me sentía víctima de las circunstancias y de la vida misma. Trataba de encontrar un responsable de lo que estaba viviendo, me manifestaba como una “pobrecita” para que los demás voltearan a verme y me dijeran que era valiente, invencible, que era inteligente, que los hijos con una condición de discapacidad solamente llegaban a madres fuertes que pueden con ese gran reto… No sabía hacerlo de otra manera, de la noche a la mañana me vi cumpliendo uno de los sueños de mi vida: “ser mamá” pero no comprendía cómo ser mamá de Eric, por dónde comenzar. Quería salir corriendo de mi cuerpo para observarme a mí misma y darme cuenta de que estaba teniendo una pesadilla, que no era real, que nada de lo que estaba viviendo permanecería por tiempo indefinido.


Recuerdo todo esto con gran compasión y cariño por esa mujer que fui hace casi 20 años y hoy, que sé como vivir con Ivan y Eric, que he decidido dedicar una parte de mi vida a dar la mano a otros padres y maestros que caminan en esta misma vereda, me encuentro con experiencias maravillosas que me llenan el corazón, así como actitudes que daría toda mi energía y pasión porque fueran diferentes.


Últimamente me estoy cansando de escuchar y de leer sobre: “los otros” los ignorantes, los que excluyen, los que no respetan, los que aplastan y señalan, los que abusan, los que bla, bla, bla… Ponemos tanto énfasis en esos otros, que pareciera que solamente ellos existen…

¿Seremos capaces de encontrar algo hermoso en eso que tanto repudiamos, juzgamos y señalamos? ¿Seremos capaces de ver lo bueno en esos “otros” de los que tan mal nos expresamos? ¿Seremos capaces de encontrar la belleza en la humanidad en lugar de hablar solamente de una sociedad dañada, perdida, que no se puede rescatar a sí misma? ¿Seremos capaces de ver a los otros con los ojos de un niño o niña y mirar lo que se puede rescatar?


Yo soy de las personas que está convencida de que la humanidad se está despertando. Poco a poco voy conociendo más y más personas que se han transformado desde dentro, que han decidido detener el juicio, que saben escuchar. Me voy encontrando con personas amorosas que dan la mano tan solo por la decisión de acompañar al otro. Soy de las que piensan que los seres humanos estamos eligiendo transformarnos para heredar una mejor humanidad a los futuros adultos.


En una entrevista con Pamela Molina, una mujer sorda y especialista en discapacidad de la Organización de Estados Americanos, tuve la oportunidad de ratificar que cuando hablamos de inclusión no podemos referirnos a un pequeño colectivo de personas con cierta discapacidad y/o desventaja social, es necesario abrir ese círculo e incluir a todos los que quepan, incluso a los que nos negamos incluir.



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