De manera misteriosa, modificar mi comportamiento modificó los comportamientos más difíciles que mostraba mi hijo.
Cuando Eric cumplió seis años de edad, yo sentía que su comportamiento no mejoraba a pesar de sus múltiples terapias, entraba en crisis de llanto descontrolado, se golpeaba la cabeza contra las paredes, corría desaforado dando gritos y aventando objetos. Sus gritos resonaban en mi estómago, en mis intestinos, en mis pierna y en mi pecho. Eran escenas que yo vivía con frustración e impotencia, no podía evitar sentir dolor y enojo por no saber cómo controlar a mi hijo y mucho menos qué hacer para modificar su comportamiento.
En aquella época Eric tenía muy poco vocabulario, decía algunas palabras pero no formaba oraciones, muy pocas palabras las utilizaba realmente para comunicarse con otros, más bien las repetía con tonos agudos una y otra vez en forma de ecolalia y estereotipias
Muchas familias anhelan el día en el que sus hijos hablen, yo también anhelé ese día por varios años, sin embargo, el día que Eric comenzó a decir palabras, al rededor de los 5 o 6 años, me dí cuenta que hablar era solamente una parte de la ecuación, que el verdadero desafío no era escuchar a mi hijo pronunciar palabras sino que yo aprendiera a comunicarme con él.
Las maestras de Eric fueron para mi ángeles caídos del cielo, yo se que para muchas familias las historias con la escuela han sido de mucha frustración, sin embargo debo reconocer que mi hijo ha sido afortunado, las personas que han sido parte de su educación y desarrollo siempre me han apoyado, me educan y yo me dejo educar. En esa época una de sus maestras me sugirió hablar con la Pediatra en Desarrollo respecto a las crisis de Eric, quizá algún medicamento podría ayudar a reducir estas crisis que se presentaban tanto en casa como en la escuela.
Hablé con la Pediatra respecto a las crisis de Eric, el primer medicamento que le prescribió fue un antiestimulante para mejorar su atención, sus periodos para prestar atención eran muy cortos y generalmente las crisis venían cuando se intentaban prolongar esos tiempos. Comenzó a tomar el medicamento, a los pocos días observé que cuando el medicamento estaba terminando su efecto, Eric se tiraba al piso, pateaba y se metía la mano debajo de la ropa para jalarse la piel en el estómago con mucha fuerza. Eso era algo que no había hecho antes.
Hablé con la doctora, me sugirió iniciar una bitácora para tomar notas de la hora en la que le daba el medicamento, qué desayunaba, cómo era su comportamiento a lo largo del día, en qué horario comenzaba la crisis, cuánto duraban, cómo se calmaba, etc. Comencé a tomar notas, observaba a mi hijo con detalle y le pedí a sus maestras que también anotaran lo que ellas observan. Estábamos realizando una investigación y se requería que todo el equipo hiciera su parte para que los resultados fueran certeros.
Pasaron dos semanas y las crisis continuaron, Eric continuaba gritando, tirándose al piso, bañado en sudor y llanto mientras se jalaba con fuerza la piel. Ya no podía más con la escena, era muy doloroso ver a mi hijo atravesar por aquello a lo que yo no lo podía poner nombre y no lograba atinar cómo ayudarlo.
La Pediatra, sugirió cambiar el medicamento por otro antiestimulante, esta vez le dije que yo quería probar el medicamento que Eric tomaba, que yo también tenía problemas con la atención y que quería que me lo prescribiera. La doctora me dijo que quizá no tendría el mismo efecto en mi, le dije que llevaría notas de lo que pasaba en mi para reportárselo. Mis espacios de atención ciertamente son cortos (eso pienso yo), tomé el medicamento, me sirvió por un tiempo, pero ciertamente no tuve las sensaciones que Eric tenía en el estómago de manera que por ahí no era el asunto.
Un día, observando a mi hijo en crisis, comencé a cuestionarme si su comportamiento era en gran parte reflejo de mis propio comportamiento, no sé quién entraba en crisis primero, yo con pensamientos y sentimientos que me predisponían para el momento en el que Eric comenzara a gritar y llorar, o él que con sus gritos y llanto que generaban sentimientos de impotencia y frustración en mi.
Un buen día me cansé, de predisponerme al comportamiento de Eric, me cansé de ser una mamá rígida, controladora, exigente, perfeccionista, que gritaba por nada y por todo, que disparaba órdenes como si fuera una ametralladora. No me daba permiso de sentirme incómoda por el comportamiento de mis hijos, no los dejaba aparecer tal cual. Me quejaba constantemente de lo difícil que resultaba tener un hijo con autismo. Decidí hacerlo diferente, reconocí que yo era parte del problema y por lo tanto de la solución.
Poco a poco el comportamiento de Eric fue transformándose junto conmigo y comenzó una nueva etapa de relacionarme con mis hijos; dejé de gritar, de disparar ordenes, comencé a escucharlos más, disfrutarlos, observarlos en silencio. Comencé a mantenerme presente, a jugar más y sobre todo: "a limpiar y ordenar la casa menos". Yo era una maniática de la limpieza y el orden.
El cambio no fue rápido ni tampoco fácil, hacerse responsable de las emociones y sentimientos que experimentamos no es tarea sencilla, estamos demasiado acostumbrados a poner la falta en el afuera, en la otra persona, en las situaciones adversas. Buscar la falta en uno mismo puede doler mucho pero también puede sanarnos y ayudar a sanar a quienes te rodean.
Después de poco más de un año de cambiar el medicamento varias veces, de modificar mi comportamiento, de seguir un plan establecido de objetivos para Eric, ejercicio y rutinas, el comportamiento de Eric cambió. Le pedí a la Pediatra que le quitáramos el medicamento para comprobar si las crisis habían disminuido. Puedo decir que nunca más, desde entonces, Eric ha vuelto a ser medicado, esto no significa que las personas no deban o no necesiten ser medicadas, muchos no solamente se benefician sino que lo necesitan para tener una mejor calidad de vida, cada caso es enteramente diferente, yo solamente les comparto la manera en la que el comportamiento mío y de mi hijo mayor se modificaron.
Lola Hernández Gallardo
Docente, Comunicadora Social, Divulgadora del Autismo
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